引 言

城市的陌生人为什么会成为病友？他们为何会互助？笔者试图从对病友互助的考察出发，讨论中国人相互依赖的深层文化逻辑[注]在认知和分析方法上，笔者将病人群体的基本单位界定为“病友”而非个体的“病人”。借鉴梁漱溟、许烺光等学者研究“人”的方法论，笔者从“关系体”和人的相互依赖属性来理解本土文化语境中的病友。个体病友亦是作为关系体和社会文化场的人而存在的。在笔者看来，病友概念本身是一种关系的表达，是一种符合中国文化理想、蕴含着合群情感、强调人们相互依赖和守望相助的关系。参见梁漱溟《中国文化要义》，上海：上海人民出版社，2011年；许烺光《彻底个人主义的省思》，载许烺光《许烺光著作集》9，许木柱译，台北：南天书局，2002年；尚会龙， 游国龙《心理文化学:许烺光学说的研究与应用》，台北:南天书局，2010年。是否具有延续性，在特定时空和社会情境中又以何种方式表现出来。

研究从糖尿病互助群体展开。自2013年9月至2017年5月，笔者在北京开展了2型糖尿病病友群体的田野调查，与40余位访谈对象进行深入访谈，包括6位医生、30余位糖友(糖尿病患者之间常互称“糖友”，以下也以此代称)、北京糖尿病防治协会(下文简称“北京糖协”)的两位管理者。调研期间，笔者得到北京民间糖友组织“太极健身小分队”(下文简称“小分队”)的信任，[注]在长时段的田野调查中，小分队的主要成员成为笔者的关键报道人，文中提及姓名的糖友，大多是糖尿病教育媒体多次报道的“抗糖明星”，他们愿意以真名出现在此文中。非常感谢她们的信任。参与观察他们的日常生活，长时段随访小组的10多位糖友，获得大量第一手素材。

不同于其他常见慢性病，糖尿病防治的独特之处在于，高度依赖病人日常生活中的自我照顾和自我管理。病人的每一口食物、每天的运动、每时的情绪等都与血糖相关，这要求病人掌握一整套精确的知识和技术，为自己量身定制控糖方案并用于生活当中。然而，对中国人而言，人是依赖社会关系、社会交往而存在，尤其在家庭生活里，仅依靠病人实现自我管理实非易事。

当我们在跨文化视野中检视糖尿病的自我管理，国内外的一些研究显示出，在中国、巴西等国的亚文化群体中，集体主义、家庭主义(或家庭伦理)对个人健康管理可能产生负面效应。[注]Chun K.M.,Chesla C.A.，“Cultural Issues in Disease Management for Chinese Americans with Type 2 Diabetes”，PsycholHealth，vol.19,2004,pp.767～785；Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.,“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”，MedicalAnthropologyQuarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61～79；余成普,姚 麟：《糖尿病人的临床境遇、家庭伦理与依从性问题》，《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2016年第5期。针对这一困境，某些研究的应对建议是倡导“自我责任”的健康策略，发展个体主义的自我。[注]Seligman R.,Mendenhall E.,Valdovinos M.D.,et al.，“Self-care and Subjectivity among Mexican Diabetes Patients in the United States”，MedicalAnthropologyQuarterly,vol.29,no.1,2015,pp.61～79.但笔者的田野调查发现，北京糖友的互助实践已经展示了另一个路径：糖尿病病人将个人乃至家庭链接到病友群体和病友关系中，他们实现的不仅仅是更好的慢性病管理。一方面，病人携带家人和亲朋参与糖友交往与互助，更易于在家庭生活和社会交往中内化适于糖尿病管理的认知和生活方式；另一方面，糖友群体在持续互动中发展出“拟亲属”(fictive kinship，或称“拟制亲缘”)的关系和情感，以应对糖尿病对人生进程和生活世界的侵袭。[注]慢性病对于生活世界的破坏及人们的体验与应对，参见郇建立《慢性病与人生进程的破坏——评迈克尔·伯里的一个核心概念》，《社会学研究》2009年第5期；郇建立《乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察》，《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2012年第2期；郇建立《乡村慢性病人的生存策略——基于冀南沙村的田野考察》，《思想战线》2014年第3期；方静文《体验与存在——一个村落长期慢性病人的病痛叙述》，《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2011年第4期。通过糖友互助，糖友们不仅分享疾病体验、情感和知识，促进糖尿病的日常管理，还进一步弥补了因病产生的社会关系、情感、意义感的断裂、疏离与缺失。糖友组织中的拟亲属情感，还可能反馈到糖友家庭中，增加家庭成员之间的亲密感。

文章来源：《糖尿病天地(临床)》 网址: http://www.tnbtd.cn/qikandaodu/2020/1014/455.html